Британците напомнят, че са обявили, че ще си търсят едни £4,59 милиона
Френският орган за защита на данните Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) представи на 28 март процедурата за изтриване на лични данни от сайта на 23andMe, основен играч на пазара за генетични тестове, заради обявяването в несъстоятелност и очакваната продажба на компанията. „Предвид несигурността около бъдещето на тази американска компания, количеството данни, които притежава, и рисковете, свързани с използването на тези тестове, CNIL представя стъпките, които трябва да следвате, за да изтриете вашите лични данни, написа надзорният орган. Уебсайтовете за онлайн генетични тестове обикновено предлагат услуги, свързани с произхода или родословието на хората. Клиентите получават комплект и връщат събраните необходими проби (слюнка).
По този повод компаниите събират много информация, съдържаща се в генома на хората, като данни за етническия произход, фенотипни данни (цвят на очите, кожа, морфология и др.) или данни за здравословното състояние или характеристики на тялото (предразположения към определени заболявания и т.н.).
Освен това тези компании събират данни за идентичност и данни за контакт, за да изпратят резултатите от теста (поне собствено и фамилно име, пощенски или електронен адрес).
Много допълнителни данни понякога се събират и чрез въпросник: връзки (брачни или семейни), дати на житейски събития (сватби, смъртни случаи), хранителни предпочитания, способност за извършване на определени жестове (движение на уши, вежди), снимки и други данни като здравни данни.
Всички тези данни, взети поотделно и комбинирани, разкриват много информация за хората и са много ценни.
Британската Служба на комисаря по информацията (ICO) припомни на 24 март прегрешенията на компанията, за които съм писала на 11.06.2024 г.: Надзорните органи за защита на данните на Канада и Обединеното кралство започнаха съвместно разследване на 23andMe.
През октомври 2023 г. стана известно, че хакер е имал достъп до генетична информация на почти 7 млн. души. Сега (ICO) казва, че следи ситуацията.
CNIL пише, че основните притеснения, свързани с тези тестове, са поверителността на данните и контролът върху тяхното разпространение. Този риск се увеличава, доколкото генетичните данни могат да се отнасят за индивиди, които не са извършили тест, но споделят гените на човека, който го е направил (предци, потомци, близко семейство) и които нито са дали съгласие, нито дори са били информирани за този тест.
Компаниите, които извършват тези тестове, могат да споделят данните с трети страни, които не винаги са ясно идентифицирани в документите, предоставени на потребителите, и за широко формулирани цели – по-специално за предаване за изследователски цели. В контекста на продажба на компания, предлагаща този тип услуги, става още по-трудно да се предвиди кои участници ще имат достъп до записаните данни и как ще бъдат използвани.
Днес във Франция генетични тестове могат да се извършват само в рамките на съдебно разследване, за лечение или за изследователски цели. Освен в тези много специални случаи, трябва да се получи съгласието на лицето.
Много текстове (граждански кодекс, кодекс за обществено здраве, наказателен кодекс и др.) строго регулират провеждането на генетични анализи и забраняват във Франция провеждането на генетични тестове «за развлечение», дори със съгласието на съответното лице.
По този начин покупката на генетичен тест в интернет от хора, пребиваващи във Франция, се наказва с 3 750 €. По подобен начин провеждането на генетичен тест извън медицинската и научната област е забранено и наказуемо с 15 000 € и една година затвор за лицата или компаниите, предлагащи тези тестове.
Поради ситуацията на 23andMe, CNIL представя процедурата за изтриване на данни от тази компания.