Организации за здравеопазване и цифрови права и профсъюзи пишат на Съвета на ЕС
Най-голямата мрежа от неправителствени организации за защита на правата и свободите онлайн EDRi·към Съвета на ЕС: Защитете основните права на пациентите в EHDS!
13 организации и профсъюзи, представляващи пациентите, медицинските специалисти, хората с увреждания, правата на потребителите и цифровите права, призовават Съвета на ЕС да защити основните права на европейските пациенти и да постигне съгласие относно правото на отказ от първичното и по-специално, вторично използване на медицински досиета в Европейското пространство за здравни данни (EHDS) за всички хора в ЕС.
През май 2022 г. Европейската комисия предложи Европейско пространство за здравни данни (EHDS) в опит да подобри начините, по които чувствителните медицински данни на хората се предоставят за различни видове употреба. EHDS твърди, че дава на хората повече контрол върху личната им информация, но в първоначалното предложение на Комисията пациентите няма да имат думата относно споделянето и търговската експлоатация на техните данни и дори няма да бъдат информирани за това кой ги получава или какво се прави с него.
Докато преминават през финалните преговори, Съветът трябва да се съгласи пациентите да могат да „откажат“ личните си медицински досиета да бъдат използвани – включително от технологични корпорации – за цели като изследователски или обучителни AI системи.
Ние, долуподписаните организации и профсъюзи и организации, представляващи пациенти, медицински специалисти, хора с увреждания, потребителски и цифрови права, ви призоваваме да отстоявате основните права на европейските пациенти и да се съгласите с правото на отказ от първичното и по-специално, вторично използване на медицински досиета в EHDS за всички хора в ЕС.
Докладът на Европейския парламент от 13 декември 2023 г. правилно признава, че: „Отношенията на доверие между пациенти, здравни специалисти, доставчици на здравни услуги и други притежатели на лични здравни данни са първостепенен елемент от предоставянето на здравни или социални грижи или лечение“ и следователно пациентите трябва да „имат думата при обработката на техните здравни данни за вторична употреба под формата на право да се откажат от обработката на всички или части от техните здравни данни за вторична употреба.“
EHDS твърди, че дава на хората повече контрол върху личната им информация, но без право на отказ във всички държави-членки, прави точно обратното: напълно ги лишава от този контрол. В първоначалното предложение на Комисията пациентите няма да имат думата относно споделянето и търговската експлоатация на техните данни и дори няма да бъдат информирани за това кой ги получава или какво се прави с тях.
В резултат на това предложението отменя отдавна установения принцип за поверителност между лекар и пациент и грубо подкопава най-фундаменталните принципи на неприкосновеността на личния живот, установени от GDPR, а именно, че събирането и обработването на здравни данни изисква съгласието на субекта на данните, с изключение на тясно определени обстоятелства.
Вместо да признава и защитава специалната защита, осигурена на нашите медицински досиета от GDPR и най-високата юриспруденция на европейските съдилища, EHDS без право на отказ във всички държави-членки би принудило законно лекарите и болниците да изневеряват на тази поверителност и да споделят чувствителна медицинска информация за цели, несвързани с медицинското лечение на техните пациенти.
Поради това долуподписаните организации ви призовават да се съгласите с формулировката, предложена от Европейския парламент за член 33, параграфи 5 и 5а.
Тези разпоредби установяват изключително важното право на пациентите да се откажат от вторичното използване на техните медицински досиета частично или изцяло и изискват съгласието на пациентите за вторичното използване на здравна информация, която е невъзможно да бъде анонимизирана.
Такова право на отказ обаче може да осигури ефективен избор на пациентите, но ако знаят за съществуването му и могат да го използват на практика. Поради това EHDS трябва да предпише на пациентите да се предоставя системно и проактивно неутрална и достъпна информация за техните права при посещението им при техния доставчик на здравни услуги.
Ако Европейското пространство за здравни данни наистина има за цел да даде на хората контрол върху техните медицински данни и да изгради доверие в новата цифрова здравна инфраструктура на Европа, то първо трябва да спечели това доверие, пише в писмото.