Европейският пациентски форум публикува ръководство за защита на личните данни
Повишаване на осведомеността на вземащите решения в държавите-членки, че пациентите с хронични заболявания могат да бъдат уязвими от дискриминация и стигмата в областта на заетостта и осигуровките. Както и за последиците от неправомерното разкриване на здравни и генетични данни върху правата и свободите на пациентите.
Това е записано в ръководството за защита на личните данни, публикувано в сайта на Европейския пациентски форум EPF.
Организацията отбелязва, че в GDPR записано правото на администраторите на данни да обработват данни за целите на наемане на работа и социално осигуряване. Въпреки че това може да е необходимо, пациентите са изложени на риск от неправомерно разкриване на състоянието им пред работодатели, колеги или застрахователи. Освен на работното място хората могат да се сблъскат със стигма и дискриминация в застраховането и банкирането. Член 88 позволява на държавите членки да приемат по-специфични правила относно обработката на данни в областта на заетостта, включително конкретни мерки за защита на човешкото достойнство, законните интереси и основните права на субекта на данни.
EPF подчертава, че основно право на пациентите е защита на техните данни, свързани със здравето – в контекста на електронното здравеопазване и дори при научните изследвания. Здравните и генетичните данни на пациентите са чувствителна информация, която изисква високо ниво на защита, за да се гарантира, че не се разкриват ненужно. В същото време безпроблемното споделяне на тези данни е изключително важно за доброто функциониране на здравните услуги, безопасността на пациентите и напредъка на научните изследвания, пише EPF.
Европейският пациентски форум по принцип приветства една по-силна и по-последователна рамка за защита на личните данни. Трябва да се постигне правилният баланс между гарантирането на поверителността на данните и споделяне за нуждите на общественото здравеопазване и изследователски цели.
Една от основните ни грижи е да гарантираме, че индивидуалните права, които се прилагат за пациентите – достъп до личните данни, прозрачна информация за обработката и правото да бъдеш забравен или да изтриеш данните – се прилагат ефективно, с удобна за пациента информация и прозрачни процеси.
EPF също така призовава за повече сътрудничество между държавите-членки относно минималните изисквания за сигурност, за да се гарантира равностойно ниво на защита на личните данни, споделяни от пациенти в целия Европейски съюз, и за улесняване на трансграничното здравеопазване и изследвания.
В тази връзка EPF изготвил и ръководството за пациенти и пациентски организации, за да обясни какво означава за пациентите новият регламент на ЕС за защита на личните данни. EPF очертава също така как организациите на пациентите могат да допринесат за гарантиране, че правата на пациентите на поверителност, споделяне на данни и достъп до техните здравни данни се изпълняват оптимално.